2021年03月30日

拡張型心筋症ブログ、かく語りき

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d_13395228.jpg

さて、今日は拡張型心筋症のブログですので、たまには拡張型心筋症のことを書いてみたいと思います。

この病気は心臓の左心室が薄くなり大きく膨らんでしまうわけですが、それは、レントゲンをしないとわかりません。(おい!)

そんなこたぁ、医者かレントゲン技師しかわからないのです、ですから、そんな当たり前のことを書いていては、ひぢょーに面白くないので、自分の体験を書いてみます。

とはいうものの私は自分のレントゲン写真を持っています。
BNPが高いとき          BNPが正常に戻りつつあるとき
レントゲン2013_06_12.jpg レントゲン2019_03_12.jpg 
素人目にも大きさの違いがわかるかと思います、右の写真でも正常の人よりもまだ大きいと言われています。以上、自慢でした。(おい!)


それで、私が左心不全で入院をする前のことを書いておきます。左心不全とはなんぞやとお思いの貴兄はこの機会に是非調べてください。私のブログは、わからないことは自己解決をするというセルフサービスで運営をしています。


まず、夜間寝起き前によく足がつった。
夜間におしっこで起きてしまうようになった。
駅まで道のりが、だんだんときつくなってきた。
このきつくなってしまうというのは、まずは胸が張ったような気がしてきます。
で、最後には呼吸苦で、普通に生活をしていても、はぁはぁしてきます。
もちろん、壇蜜のことではありません。
で、さすがに呼吸が苦しいので近所のクリニックにいったら、公立病院のほうへ即、入院の手配がとられました。


さきほどのレントゲンの写真でいいますと、呼吸が苦しい場合は、心臓が大きくなります。肥大型心筋症も心臓が大きくなりますが、素人の私では違いはわかりませんが、医療従事者であれば、心エコー(EF:左室駆出率)を見れば、その違いはわかるかと思います。


それで私もなんども入退院を繰り返していました。
結論を言えば、BNPが高くなったまま低くならなかったからです。
よって、自宅ではASVをしていました。
img_0_m.jpg

img_1_m.jpg

ASVとは主に在宅で使用する人工呼吸器の一種ですが、私には全然効果がありませんでした。 こんなものをつけていても呼吸は全然楽になりませんでした。わたしの心不全は、ASVくらいでは収まらない程度に悪化していたのです。


もちろん、カルベジロール(アーチスト)も利尿薬も効きません。
利尿薬は増やしたら、ますます、BNP悪化、心不全症状が増悪してきたのです。



そして最後の切り札として登場したのが、ピモベンダン(アカルディ)です。
クリップボード00.jpg
これは本当によく効きました。
飲んですぐに、肺の水がどんどん抜けました。
体重は4日で、5kgはやせました。
それだけ、肺や全身に水が溜まっていたということです。


ということで、今の私があります。
ピモベンダン(アカルディ)がなければ今頃は夜空のお星さまになっていたことでしょう。歩ける体を動かせる、なんてすばらしい幸せなことでしょう。今、自立出来ていることに感謝をしています。



今日はここまで
それではみなさん ご機嫌よう
予後をよくするには ストレスを回避し楽しく快適な生活を確保することです。

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posted by なき at 19:24| Comment(2) | 拡張型心筋症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年04月01日

聖路加のよろず相談所は、完璧に運営を失敗しましたね。

にほんブログ村 病気ブログへ ←クリックがありますと、とても幸せな感情が湧き元気になれますので、どうぞよろしくお願いします。


僕もそうなんですが、前にいろいろ拡張型心筋症になって情報を探ろうとしていたときには、「聖路加のよろず相談所」はとても励ましあい気持ちよくわからないことも丁寧に教えてくださり、みんなで楽しく交流が出来ていました。


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それが、最近あきらかに悪意のあるまったく拡張型心筋症とは思えない輩が何人か出没して、拡張型心筋症のエース遠山氏を誹謗中傷して、とうとう遠山氏は、「聖路加のよろず相談所」に書き込みに来なくなりました、これは拡張型心筋症患者のひとりとして非常に残念なことだと思います。あ!、もちろん僕も、もう書き込みには行きませんが。


僕は、前にも「聖路加のよろず相談所」にはなんどか人のコメントに誹謗中傷するような書き込みは削除してくださいとクレームを入れましたが、まぁなんというか今は誰もあのサイトを管理していないのかと疑うほどなんの対応もしてもらえませんでした。


あの相談所は、僕たち拡張型心筋症のものにはいろいろと情報交換が出来る唯一の場でした。それを、ニセ患者や心無い人の書き込みで書き込みが出来なくなるとは、とても断腸の思いです。


通常、拡張型心筋症患者となりますと、非常にストレスに弱くなります。これは、聖路加のトップの人ではわかると思いますし、医者や看護師でもわかると思います。 ストレスは怒りがこみあげてくると頭がカッカし心臓がバクバクしてきててとても心臓に負担がかかってくるのです。

そう、心臓に負担がかかることがとても良くないのです。

そんなことは拡張型心筋症の人でしたら、みんな当たり前に知っていることです。


あの掲示板のままでは、天下の聖路加の名に傷がつきませんか?。
今日は、聖路加病院にお勤めの関係者に読んでもらいたい記事でした。
もうリンクはしません。
拡張型心筋所患者としては、とてもおすすめ出来るような掲示板ではなくなりましたので。


ということで
今日はここまで
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posted by なき at 19:33| Comment(2) | 拡張型心筋症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2050年01月01日

拡張型心筋症との闘い

にほんブログ村 病気ブログへ  脈ある限り戦います。心臓止まるまで。

★ 最新の記事はお手数ですが、右側のエリアからお探しください。
最新の記事の2番目が本当の最新記事です。(笑)



私は、2012年10月5日に地元の総合病院に緊急入院して、「拡張型心筋症」と診断されましたが、今では社会復帰をして元の職場に戻れました。

一時は、BNP1994,EF16,血糖値1748,eGFR3.9 などの血液検査での異常値を示しましたが、ピモベンダン(アカルディ)と運動療法に出会い大きく症状が改善しました。 

現在、拡張型心筋症を発症して今年で10年目に突入しています。

一時は多臓器不全やBNPの高まりや心室頻拍なども経験し、危険なときもありましたが、現在では、アーチスト(カルベジロール)を増量して、EF(左室駆出率)の向上を目指しています。(心機能低下からの復活を目指しています)

私の経験から申し上げますと、この病気は重症心不全からの離脱が最優先です。
「重症心不全からの離脱」とは、まず息苦しさを緩和させることです。
この息苦しさを緩和させる方法が、薬剤であったり、CRT-D(両心室ペーシング機能付き植込み型除細動器)であったり、補助人工心臓(VAS・VAD)なのです。

息苦しさを取る=心臓の負担を減らすということが大切です。

私の場合はピモベンダン(アカルディ)で、QOL (クオリティ オブ ライフ)が向上しました。ただ残念なことにはピモベンダン(アカルディ)でも息苦しさが取れないBNPが高いままという方もいらっしゃいます。

よってまだ生きたいとするならば、現状では補助人工心臓を装着して心臓移植を待つというのが一般的ですが、今後の心筋シート治療が一般化することやIPS細胞の実現が待たれます。


ということで
今日はここまで
それではみなさん ご機嫌よう
予後をよくするには ストレスを回避し楽しく快適な生活を確保することですね。

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posted by なき at 12:00| 拡張型心筋症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする